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            【中國夢·踐行者】唐占鑫:打不倒我的,隻會讓我更堅強

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              “我觀察到  ,今年的一大變化是  ,健全人對高智能假肢、矯形器展區的關註度在提高  ,很多人對新設備非常感興趣  。我也參加過不少國外的類似博覽會  ,其實  ,國外一些加強型的輔具設備是很炫酷的  ,一些軍事研究在不斷探索提升健全人身體機能的辦法  。”北京脊髓損傷者希望之傢負責人、2016年度中國殘疾人事業十大新聞人物、2016年度“北京榜樣”唐占鑫在中國殘疾人聯合會主辦的2018中國國際福祉博覽會暨中國國際康復博覽會上興奮地說  。

              在她眼裡 ,“殘健融合”有別樣的意義  。她說 ,也許在未來  ,加強型輔具設備會成為一種時尚  ,這才是真正意義上的殘健融合——不是健全人一味地幫助關懷殘疾人 ,而是以殘健融合為潮流  ,大傢都不斷拓展自己身體機能的邊界  。

              災禍天降 重新長大

              2004年的夏天  ,唐占鑫剛剛獲得德國科堡工業技術大學的碩士學位  。按照計劃 ,她將在回國前最後的時光裡和朋友進行一次畢業旅行  ,目的地定在美泉宮 ,一座因茜茜公主而聞名於世的維也納城堡  。

              那天的風很輕、雲很淡  ,陽光也很明媚  ,路途一直都很愉快  。在回程的路上  ,全身心放松的唐占鑫睡著瞭 。

              等她再醒來的時候  ,周圍卻是一片慘白 ,刺眼的燈光晃得她睜不開眼  ,耳邊不時傳來儀器的響聲 。

              被推出手術室後  ,醫生遺憾地對她說;“你的手術很成功  ,但今後你能站起來的可能性低於10%……”

              那一瞬間  ,唐占鑫整個人都是懵的  ,什麼叫“站起來的可能性低於10%  ?”

              隨後 ,更多意想不到的痛苦接踵而至:大小便失禁、各種痙攣、患肢神經痛、泌尿系統感染 ,甚至不能正常呼吸……她心力交瘁、應接不暇  ,意識裡常常隻剩下一片絕望的空白 。

              得知消息後  ,她的父母匆忙從國內趕來 ,傾盡全部心力照顧她  ,醫生也不停地為她調整治療方案 ,男朋友也不離不棄地為她奔走……

              而這所有的一切  ,在當時的唐占鑫看來都是沒有意義的 。因為不管怎麼樣  ,她都不能再站起來……輪椅  ,根本就不應該出現在她的生命裡  。她才剛畢業  ,她的人生還沒有開始  ,怎麼就突然變成這樣瞭呢  ?

              唐占鑫內心充滿瞭對輪椅的恐懼  ,未來也變得十分模糊 ,她不知道該怎樣度過餘生  。

              父母為瞭能夠讓她重新站起來  ,便帶著她四處求醫  。

              她接受瞭幹細胞移植手術  ,去日本訓練使用外骨骼機器  ,還接受中醫針灸按摩 ,每天頸椎到尾椎要紮二百多針  。可是  ,效果依然為零 。

              生活瑣事不能自理  ,時刻需要父母的照顧 ,這樣“無用”地活著  ,讓唐占鑫陷入瞭更深的痛苦深淵 ,她厭倦自己的存在  ,甚至一度想過要放棄自己的生命  。

              有一天  ,父親抱著唐占鑫從車上下來  ,不小心摔瞭一跤 。

              唐占鑫突然發現爸爸好像蒼老瞭許多  ,斑白的鬢發、疲憊的面龐  ,尤其是看到他輕柔地將自己重新抱起時眼中那抹隱隱的歉意  ,唐占鑫隻覺得自己的心被什麼刺瞭一下  ,很難受 ,眼睛開始微微發漲  。

              這個男人 ,也曾意氣風發  ,如今為瞭自己 ,卻變得這麼小心翼翼  。

              唐占鑫一個人在房間裡靜坐瞭一下午  ,想瞭許久 ,終於決定要從陰影中走出來 ,讓愛自己的人不再為自己擔心  !

              世界以痛吻我  ,我卻回報以歌

              轉變心態後的唐占鑫開始積極地面對治療和生活  。

              在輾轉各地醫院的時候  ,唐占鑫看見瞭許許多多跟她一樣的患者 。他們眼神中的無力與絕望讓唐占鑫想起瞭曾經的自己 ,她真心地希望這些人可以像自己一樣  ,重新找到生活的意義 ,積極勇敢地面對不確定的人生  。

              後來 ,機緣巧合下 ,她結識瞭現在的合作夥伴——因脊髓瘤致殘的杜鵬  ,因車禍致殘的李昕 ,因訓練致殘的摩托車賽車手李炳楠  。此時的他們  ,已經從創傷中走瞭出來  ,但是卻沒有辦法無視其他傷友們的痛苦  ,決心一起去幫助他們  。

              2013年  ,唐占鑫結識瞭中國殘疾人聯合會的呂世明副主席 ,並瞭解到“中途之傢”(現為“希望之傢”)的公益項目 。

              那一刻 ,唐占鑫知道 ,她心動瞭 。據她瞭解 ,這個項目有政府的支持  ,許多問題都能迎刃而解  。

              這年冬天  ,她和其他三位夥伴劃著輪椅來到瞭東城區殘聯活動中心  ,在詳細瞭解瞭項目以後  ,當即表示想要承擔該項目 。

              唐占鑫記得很清楚  ,時任東城區殘疾人聯合會副理事長汪凱燕對他們說:“如果要承擔這個項目  ,你們就要放棄許多東西  ,比如說現在的工作 。”

              這句話對唐占鑫的沖擊很大 ,她扭頭看瞭看身邊的隊友說:“請給我們十分鐘的時間考慮 。”

              他們本就是殘疾人  ,能擁有現在的一切  ,已實屬不易  。現在突然有人告訴他們 ,如果想要幫助更多的人就必須割舍現在所擁有的一切  ,做這種抉擇  ,談何容易  ?

              但是  ,最終他們四人還是選擇瞭幫助更多的人  。他們一致認為  ,有些事情如果現在不去做的話  ,將來肯定會後悔  !

              2014年 ,北京市第一個“希望之傢”(原“中途之傢”)成立  ,活動地點設在東城區殘聯社區活動中心  。

              在其位  ,謀其政  。既然已經建立  ,那就開始做事情  !

              唐占鑫他們四人花費兩年的時間整理瞭“中國脊髓損傷論壇”上數萬個傷友的帖子  ,翻譯瞭數十萬字的外文文獻  ,完成瞭中國第一本《脊髓損傷者生活自助手冊》  ,把正確的康復理念介紹給大傢  。

              她還算瞭一筆關於紙尿褲的賬  ,發現傷友使用的衛生物品嚴重加大瞭他們的生活負擔  。

              為瞭解決這個問題  ,她嘗試著給市長信箱寫信  ,建議由政府出資 ,給脊髓損傷者配發相關的衛生物品 ,以減輕他們的生活壓力  。沒想到  ,幾天後  ,她就收到瞭肯定的回復  。2015年  ,北京市制定出臺瞭《脊髓損傷殘疾人一次性護理用品配發暫行辦法》  ,全市兩便失禁的脊髓損傷者可免費申領紙尿片、紙尿褲等一次性衛生護理用品 。

              不僅如此  ,為瞭給傷友最專業的照顧 ,在北京市殘聯的支持下  ,她和團隊還開辦多期生活重建訓練營  ,讓他們學到回歸傢庭、回歸社會的各種技能  ,實現生理、心理的全面恢復  。

              如今  ,訓練營的200多名傷友中有50多人實現就業創業  ,180多人可以生活自理 。同時  ,在中國殘疾人聯合會和中國肢殘人協會的支持下  ,她和團隊還培訓瞭來自全國27個省市的135名傷友 ,通過他們的力量幫助更多的傷友走出傢庭回歸社會  。

              唐占鑫說  ,她最驕傲的事情並不是自己取得瞭多大成就  ,而是看到通過參加生活重建項目培訓而具有自理能力的傷友們  ,在用自己的力量為殘疾人事業做貢獻 。

              2015年至2017年  ,這些傷友們對北京的300多個地鐵站點、12傢市級公園、100傢酒店和30個商圈的無障礙信息進行核查和匯總 ,編寫瞭《無障礙出行手冊-地鐵篇》《無障礙出行手冊-市級公園篇》《無障礙出行手冊-百傢酒店篇》和《無障礙出行手冊-商圈篇》  。

              “有的人認為無障礙是公益事業  ,但是對於我們來說  ,無障礙更是件公平的事情  ,它解決的是我們獲得平等地參與社會活動的權利的問題 。”唐占鑫說 ,“每一條無障礙通道  ,對於我們來說不僅僅是條通道 ,更是一種態度和一種行動 。它消除瞭我們的自卑和沮喪  ,讓我們感覺到自己和其他人一樣很重要  ,然後 ,可以勇敢地出現在這裡 。”

              隨著時間的推移 ,唐占鑫的舉動被越來越多的人關註 。“希望之傢”也得到瞭社會上很多愛心人士的支持  ,辦得越來越順利  。

              她的生命  ,因幫助別人而重新變得豐富、充盈 ,遠離痛苦的漩渦  。她登山、做公益、上電視……自信的笑容又重新回到臉上  。

              “世界以痛吻我  ,我卻回報以歌 。”她是飛出地獄的天使  ,災難讓她坐上輪椅  ,而她卻擁有永遠站立著的高大靈魂  。她說 ,每一個走出來的傷友  ,都給她繼續努力的勇氣和榮幸  !

              原標題:唐占鑫:打不倒我的  ,隻會讓我更堅強